Autismi, kalenteri ja COVID 19

Lähetetty 17. joulukuuta 2020


Joka aamu, kun Morgan nousee, hän kävelee keittiöön asettamaan vesikupinsa pesuallaan. Hän menee vessaan, sitten tulee olohuoneeseen avaamaan verhot. Hän istuu iPad-kalenterinsa kanssa tarkistamaan päivämäärän. Jos hän ei ole varma, mitä on suunniteltu, hän ilmoittaa numeron ääneen, odottaen minun vahvistavan, mikä on aikataulussa.

Morgan on nuori aikuinen autismispektrissä. Säännöllinen rutiini ei ole hänelle vain tärkeää. Äitinä ja hoitajana se on minulle tärkeää.

Tietäen mitä odottaa, vähentää koko perheemme stressiä ja ahdistusta. Olemme aina taistelleet vuodenajan muutosten kanssa. Oli se sitten lukuvuoden alku, loma tai kesäloma, uuteen olosuhteisiin sopeutuminen vie huomattavan paljon aikaa.

Yksi tähän mennessä suurimmista siirtymähaasteistamme oli koulunkäynnin keskeyttäminen vuonna 2016. Asuinpaikkamme erityisopetusohjelman opiskelijat suorittavat koulun 22-vuotiaana. Tämä tuntui paljon kuin hyppääminen kalliosta tiheään sumuun. Rukoilimme vain, että laskeuduimme jotenkin toiseen paikkaan, jossa voisimme kuulua uudelleen. Alueemme vahvan vammaisyhteisön tuen ansiosta onnistuimme ajan myötä korjaamaan uuden normaalin.

Sitten tuli COVID-19 2020 ja COVID-19. Tätä ei ollut missään kalenterissamme.

Maaliskuusta lähtien kaikki mielekkään koulunkäynnin jälkeisen elämän langat, joiden punomiseksi olemme työskennelleet niin kovasti, alkoivat hitaasti purkaa. Yksi ensimmäisistä asioista oli Morganin työ paikallisessa voileipäkaupassa. Vaikka se oli vain muutama tunti, kaksi päivää viikossa, se oli paikka, jossa hän tunsi olevansa tarpeellinen ja arvostettu. Se oli ollut hänen ensimmäinen työpaikkansa, ja hän oli työskennellyt siellä neljä vuotta.

Henkilöille, joilla on kehitysvamma, työpaikkoja voi olla hyvin vaikea löytää jopa normaalina aikana. Hänen pieni voileipäkauppansa oli vain yksi lukemattomista yrityksistä, jotka eivät selviytyneet pandemian vaikutuksista.

Toinen menetys oli päiväohjelma, johon Morgan osallistui kaksi päivää viikossa. Ohjelma tarjoaa jatkuvia elämäntaitoja ja mahdollisuuksia harjoittaa sosiaalisia taitoja. Se oli paikka, jossa Morgan saa hieman helpotusta "liikaa äidistä". Paikka, joka antaa äidille aikaa hoitaa liiketoimintaa, huolehtia asioista, jotka synnyttivät Morganin, ja vie itselleni kaivattua aikaa. Se auttaa äitiä olemaan parempi äiti. Keskus suljettiin kahden viikon tauon ajaksi, eikä sitä koskaan avattu uudelleen.

Uskoyhteisömme on toinen keskeinen osa elämäämme. Kirkollamme on aktiivinen erityistarpeita lapsille ja aikuisille. Kun he antoivat Morganille palvontapaikan, he antoivat koko perheellemme palvontapaikan. Ei ollut mahdollista kokoontua tänä aikana oli vaikeaa, mutta olimme kiitollisia online-lähetyspalveluista. Morganin opettajat loivat viikoittain nauhoitettuja videoita luokalleen, kutsuen heidän nimensä erikseen, kertoen heille, että heitä rukoillaan ja haluavat nähdä heidät pian. Morgan kutsui sitä "sarjakuvakirkoksi".

Meillä on upea vammaisyhteisö kaupungissamme. Ne auttavat meitä yleensä täyttämään kalenterissamme olevat tyhjät tilat ympäri vuoden urheilulla, tansseilla, työpajoilla, taiteella ja yhteisöretkillä. COVID-19 lykkäsi yksi COVID-19 ja peruutti sitten kaikki suunnitellut tapahtumamme. Morganin kalenterista, joka oli aikoinaan ollut valmistautumisen ja vakauden lähde, tuli jatkuvasti visuaalinen muistutus kaikesta kasvavasta epävarmuudesta.

Tarvittavat toiminnot, jotka jäivät, saivat uuden outon ilmeen. Naamioista on tullut säännöllinen osa vaatekaappiamme ruokakauppaan suuntautuvilla retkillä. Käsien pesu ja laskeminen 20: een on nyt säännöllinen osa rutiiniamme palatessasi kotiin. Lääkärintarkastukset muuttuivat puheluksi. Tuolit katosivat apteekki-odotusalustamme. Odottaminen ei ole koskaan ollut helppoa Morganille. Mukavan odotuspaikan poistaminen lisäsi vain hänen tyytymättömyyttä. Jokainen pieni asia oli aivan liian vaikeaa.

Onneksi olemme vuosien varrella hankkineet vakavia taitoja oman version luomisesta normaalista. Huomasin, että minun oli aika löytää paikka istua ja olla paikallaan. Minun piti palata rauhanpaikkaani, jotta voisin saada Morganin takaisin hänen luokseen.

Minulla on tapana herätä aikaisin, kun talo on hiljainen, saadakseni ajatukseni järjestykseen.

Tieto on valtaa

Lajittelen asioita, joita voin hallita asioista, joita en voi. Muistutan itselleni, että minun on käsiteltävä vain yksi päivä kerrallaan. Rukoilen sen viisauden ja rauhan puolesta, joka minun on tehtävä. Rukoilen pitämään kiinni ilostani, koska se on voimani. Rukoilen pitämään kiinni huumorintajustani, koska sitä todennäköisesti tarvitaan. Kun pääni on selvä, pystyn palauttamaan muistoja asioista, jotka pitävät meidät raiteilla.

Auttaa Morgania ymmärtämään, että autamme ystäviämme ja itseämme pysymään terveinä, mikä antaa hänelle syyn, miksi meidän on tehtävä asiat eri tavalla. Seuraavaksi oli tärkeää korvata ne asiat, joita emme voi tehdä, sellaisilla, mitä voimme tehdä.

Aloitimme luomalla työpaikan sinä aikana, kun työskentelimme voileipäkaupassa. Morgan lukee nyt tarinan yleisölle verkossa tiistaisin. Hän alkoi auttaa isoisäänsä toimittamaan aterioita muutamalle apua tarvitsevalle perheelle. Teen ajon ja hän vie ruoan ovelle. Hän kutsuu sitä "temppuksi tai kohteluksi", mutta hänen käyttämänsä naamio on hieman erilainen. Se auttaa häntä hänen tervehdystaidoissaan. Hän ei ole koskaan rakastanut sanaa ”liikunta”, joten käymme säännöllisesti kävelyllä naapuruston läpi. Kun sää ei ole yhteistyössä, käymme sisäkävelyjä kuntosalillamme. Torstai on talon siivouspäivä. Vaihdamme lakanat, pesemme ja taitamme vaatteet ja imuroimme. Hän sanoo: "Meidän on siivottava tämä sotku". Hän ei myöskään pidä sanasta "kotitehtävät", joten meillä on vain hauskaa numeroiden, värien, taiteen ja musiikin kanssa. Joskus luomme taidetta ystävälle ja jaamme. Koska tasapaino on tärkeää, hän ilmoittaa minulle myös, kun hän on "kiireinen rentoutumassa".

Olen kiitollinen siitä, että olemme vihdoin löytäneet tavan täyttää tämän vuoden kalenteripäivät, ja Morgan tietää, että joulu tuo aina uuden. Toivottavasti siitä tulee terveempi, onnellisempi kaikille.


Aiheeseen liittyvät julkaisut


Tämän viestin kommentit on suljettu.